La maladie de Crohn commence à faire parler d’elle dans les médias, même si elle reste, pour les non-initiés et non-concernés, une grande inconnue. Une jeune britannique du nom de Kathleen Nicholls, diagnostiquée comme « crohnique » depuis sa vingtaine d’années, nous fait partager ses connaissances sur cette maladie, sa gestion de la vie quotidienne autour de Crohn, et surtout, ses secrets pour ne jamais perdre sa joie de vivre face à une maladie plus qu’encombrante. Avant de découvrir ses conseils, présentons Crohn.
Crohn tient son nom de Burrill Bernard Crohn, gastro-entrologue américain, et le premier, en 1932, à décrire les symptômes de cette maladie chronique qui touche les intestins et rend difficile l’ingestion, la digestion, et même l’évacuation des aliments. Concrètement, cette maladie vous condamne à passer 2h aux WC pour évacuer selles et sang à chaque fois que vous mangez un peu.
Maladie rare et bizarre, elle peut vous surprendre à 20 ans comme à 50 ans. Crohn est aussi unique, puisque les douleurs et les souffrances ne sont pas les mêmes d’un patient à un autre. Enfin, aucun traitement n’a été à ce jour trouvé pour se guérir de Crohn.
Le témoignage d’une crohnique, Kathleen Nicholls
Maladie envahissante, et gênante socialement parlant, il est normal que le premier réflexe soit de tirer un rideau sur le monde et de se replier sur soi quand on se sait atteint de Crohn. Comment ne pas perdre sa joie et son envie de vivre quand vos tripes font des siennes et que tout votre système immunitaire s’est ligué contre vous ?
Voici les 10 conseils de Kathleen Nicholls pour mieux vivre avec Crohn, mais vous le constaterez, ces conseils s’appliquent très bien à n’importe quelle maladie chronique, voire même quand nous sommes en parfaite santé.
8 conseils de vie pour bien vivre avec Crohn
1. Laisser les autres s’occuper de vous, tout en ne devenant pas un martyr non plus. Les concours de victimisation sont caducs quand on vit en Europe.
2. Apprendre tout ce qu’on peut sur la maladie. Ce n’est qu’en emmagasinant un maximum de savoir et de connaissance qu’on sera plus à même de comprendre ce qu’il se passe à l’intérieur de son corps, et de le gérer au mieux.
3. Faire entendre sa voix au médecin dans la question du traitement. On l’a dit, c’est une maladie unique et dont les souffrances et douleurs sont propres à chacun. Il est donc important de bien écouter son corps pour savoir ce qui peut calmer ou déclencher les symptômes de Crohn.
4. Aller à l’essentiel. La maladie, comme les deuils ou autres ruptures, a quelque chose de bon : nous faire revenir à l’essentiel. On y voit plus clair au niveau de son boulot, de ses relations et de sa famille. Chérissez tout ce qui compte pour vous, et concentrez-vous là-dessus, et sur l’avenir. Rien ne sert de se retourner sur son passé, en regrettant constamment son ancienne bonne santé. C’est perdre du temps, et alimenter une frustration sans fin.
5. Ecouter son corps pendant les repas. Observez quels sont les aliments qui vous font le plus de mal, qui sont les « déclencheurs » de crise qui vous condamneront à vous tordre de douleur sur les WC pendant une après-midi entière. Pour Kathleen Nicholls, les coupables étaient les viandes rouges et la plupart des produits laitiers.
6. Soyez tolérant envers vous-mêmes et les autres. Ne laissez pas votre frustration prendre le dessus sur la situation en vous repliant dans votre bulle. N’oubliez pas que vous n’êtes jamais seuls, Crohn touche un certain nombre de personnes qui se retrouvent sur les réseaux sociaux pour échanger leur expérience, et surtout pour se « défouler » ensemble. Utilisés à bon escient, et intelligemment, les réseaux sociaux sont une formidable fenêtre ouverte sur l’extérieur, qui permettent de garder une vie sociale et de se créer un réseau de soutien.
7. S’organiser pour ne pas stresser. Crohn ne doit pas vous empêcher de voyager si vous en avez envie, cela nécessitera bien sûr plus de préparatifs que pour les autres : apprenez quelques mots-clés ou phrases-clés (typique : où sont les toilettes ?) dans la langue du pays. De même, pour les séjours à l’hôpital, Kathleen Nicholls a toujours un sac à moitié près où elle peut embarquer tout ce qu’il lui faut pour rendre ses séjours les plus confortables possibles.
8. Préserver le couple. On s’en serait douté, Crohn bouleverse la vie amoureuse. Quand on est atteint par cette maladie, le corps est très souvent épuisé, et un corps fatigué c’est une baisse automatique de libido. Pour lutter contre la fatigue, prenez des compléments alimentaires en fer ou vitamines B12. En plus, étant donné que Crohn est une maladie tout sauf sexy, c’est aussi un facteur de stress pour les femmes. Or, contrairement aux hommes, pour qui la sexualité est un moyen d’évacuer le stress, les femmes voient leur désir inhibé par celui-ci. Kathleen Nicholls qui ne se refuse jamais une partie de jambes en l’air avec son compagnon, nous rappelle qu’en amour communiquer à cœur ouvert fait des miracles.
Si les malades atteints de Crohn sont les premiers qui doivent repenser leur vie pour mieux vivre avec leur maladie chronique, leur entourage doit aussi s’adapter. Pour eux aussi, Kathleen Nicholls prodigue quelques petits conseils.
Ce que les amis des crohniques doivent savoir
Pas de pression.
Il est inutile de forcer votre ami, votre conjoint, ou votre parent à vous parler de sa maladie. Il est évident que quand nous apprenons une mauvaise nouvelle, nous avons besoin de temps pour l’accepter et de faire un point d’abord avec soi-même, avant de se confier aux autres.
Pas de pitié ou de compassion excessive.
Montrez votre empathie par votre patience, et votre écoute quand votre ami(e) vous parle de son derrière en chou-fleur. Cela sera peut être dur pour vos oreilles et votre imagination, mais quand on aime une personne, on s’intéresse à elle et à sa vie. Or, l’état de son derrière est devenu, bien malgré votre ami(e), un aspect important de sa vie.
Enfin, si vous aimez un crohnien, renseignez-vous aussi sur la maladie afin de mieux comprendre ce qu’il vit.
Pour aller plus loin : Kathleen Nicholls, Game of Crohn, First, 2018
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