Comment vivre avec une maladie chronique qui nous apporte son lot quotidien de douleurs ? Comment s’épanouir au côté d’une maladie qui peut s’avérer être douloureuse et envahissante ?
C’est la question que s’est posée Julie Saint-Clair. La jeune femme a appris qu’elle était atteinte d’endométriose à 16 ans, il y a bientôt 4 ans. Pour son cas personnel, vivre avec une endométriose est particulièrement harassant. En effet, cela se traduit par un cocktail de lourde fatigue quotidienne, de douleur tout aussi présente accompagnée de ses pics impromptus. Pour autant à 16 ans on a soif de vie : des envies, des projets, des études. Dont le bac, que Julie réussit à 18 ans. Ce qui l’incitera à se lancer dans des études de prépa de commerce en parallèle de son endométriose. Ceux qui seront passés par les prépas apprécieront l’ampleur de son défi.
Ainsi c’est durant sa première année de prépa que la jeune fille écrira « Comment guérir de l’endométriose ? ». Un deuxième ouvrage, complément du premier, qui est le récit du quotidien d’une « endogirl ». Au fil des anecdotes, elle distille ses conseils pour s’épanouir au mieux.
Précieux conseils que nous partageons avec vous ici.
Comment mieux vivre avec l’endométriose au quotidien ?
Veiller à choisir un bon médecin
Pour cela un seul critère doit supplanter les autres : soyez sûr que votre médecin soit à l’écoute. Qu’il vous voit davantage comme un partenaire de guérison plutôt que comme une patiente.
Veillez également à deux autres critères :
Soyez vigilante sur le choix de votre gynécologue
Une partie d’entre eux est spécialisée dans un des domaines de traitement de l’endométriose : chirurgie, gestion de la maladie au quotidien, infertilité.
Soyez également vigilante à la régularité des rendez-vous
En cas de prescription d’une nouvelle pilule, il faut revoir votre médecin pour savoir si le traitement est efficace et s’il y a des ajustements à faire.
Petit bonus, la petite adresse de Julie Saint-Clair : « certains grands centres en France sont connus pour être au top de la gestion de l’endométriose, grâce à des médecins impliqués, des chirurgiens engagés, des gynécologues concernés. Je pense, par exemple, au docteur Chapron, actif au CHU de Cochin (Paris). Je ne souhaite pas lui faire de la « publicité », mais je peux vous garantir qu’il est vraiment à l’écoute de nos besoins. »
Les médecines alternatives
Reiki, naturopathe, hypnothérapeute, ostéopathe, shiatsu, réflexologie, il n’y a aucune limite, c’est selon vos besoins et vos affinités. Les médecines alternatives sont un bon complément à la médecine conventionnelle, car elles peuvent apporter beaucoup. Leur spécialité étant de travailler sur l’énergie véhiculée dans le corps pour le garder en pleine santé et qui peut être entravée par nos bagages émotionnels (blessures, souffrances, traumatismes). Notre état d’esprit influe sur notre corps. Et au fond, cela se tient. L’endométriose étant une maladie où le rôle des hormones est important. Or, le siège de la tour de contrôle des hormones se situe dans le cerveau au centre hypothalamo-hypophysaire.
Bien dormir
C’est tout simplement crucial, surtout si vous êtes sujette à la fatigue chronique. Par ailleurs, bien dormir régule votre appétit, ce qui vous aidera pendant les règles à ne pas céder à la tentation de vider le frigo, ce qui finira en douleurs violentes.
Alimentation saine et variée
2 règles importantes : connaître ses intolérances alimentaires et veiller à avoir une alimentation anti inflammatoire. Mais si vous voulez en connaître plus sur la question de l’alimentation, nous invitons à retrouver notre interview avec Fabien Piasco, diététicien-nutritionniste" .
Marcher comme une princesse
Si vous avez tendance à marcher dans la rue tel un cow-boy en tapant d’un bon coup de talon sur le sol, oubliez, c’est doublement peu judicieux. On abîme la chaussure et on crée des chocs dans le pied qui remontent jusqu’à l’utérus et enclenchent des douleurs. Marchez le pas léger et délicat. Marchez comme une princesse.
Jours de règles
Les règles ce n’est jamais une partie de plaisir, mais en cas d’endométriose c’est carrément l’enfer. Ce sont des journées passées dans son lit, et ce sont durant ces moments de solitude que l’on rumine ses mauvaises pensées. Voici quelques conseils pour « rentabiliser » ces journées de règles :
Se cultiver quitte à ne pas bouger de son lit en écoutant des podcasts
Répondre à ses mails, écrire, rédiger un blog
Cuisiner pour la semaine
Se challenger : se fixer 1h, 1h30 ou 2h de travail. 30min de marche.
Parler peu si vous sentez que vous êtes à bout de nerfs et que vous ne lâcherez que des piques à votre entourage.
Ce qui rend irascible, bien souvent, c’est la souffrance. Psychique ou physique, quand nous souffrons, nous sommes mal et cela se répercute sur notre humeur. Pour Julie Saint-Clair, mieux vivre avec l’endométriose, cela veut avant tout dire mieux vivre avec la douleur.
Comment bien gérer la douleur de l’endométriose ?
La méditation , voilà le secret de Julie Saint-Clair pour mieux vivre avec la douleur. En quoi la méditation aide ? En acceptant la douleur. Qu’elle soit émotionnelle ou physique, le seul moyen de « gérer » sa douleur est l’accueil et la douceur. « C’est un processus d’adaptation pleine et entière, de ce qui nous touche : pensées comme douleurs ». L’apprentissage de l’accueil de la douleur permet ainsi d’accéder au lâcher-prise. Celui-ci permet alors de cohabiter avec la douleur sans en souffrir jusqu’à ne plus pouvoir vivre.
Voici maintenant différents exercices de méditation de Julie Saint-Clair pour accueillir la douleur. Vous remarquerez que si ces méditations sont pensées pour l’endométriose, elles peuvent néanmoins très bien se recycler pour d’autres situations.
La méditation du dépassement
Choisir le bon moment
Matin ou soir ? Ou les deux ? Voire le midi ? Nous sommes tous différents et nous avons tous des contraintes plus ou moins fortes. Deux questions à se poser pour se décider du bon moment. Va-t-on me déranger ? Suis-je dans un état d’esprit favorable ? A partir de là, vous n’avez plus qu’à caser ce moment et à en faire une priorité. Cela veut peut-être dire que vous devrez vous lever plus tôt ou vous coucher plus tard, mais le coût reste toujours inférieur aux avantages ! En revanche, restez constant quant au moment d’exécution : la méditation n’en sera que plus facile.
Choisir le bon endroit
Choisissez un endroit confortable, qui permette d’avoir le dos bien droit. Vérifiez la température de la pièce : ni trop chaude ni trop froide. N’ayez pas faim ni soif non plus, vous devez être bien, confortablement installée. La méditation est un moment de repos. Et surtout, que personne ne vous interrompe, ni ne fasse de bruit aux alentours. Bien sûr, il est difficile de supprimer toutes les nuisances. L’ennemi n°1 quand je médite est le moustique… Je ne suis pas encore suffisamment expérimentée et zen pour accepter de me faire piquer en toute sérénité. Comme quoi, il y a toujours moyen de progresser !
Et puis respirez
Pas la peine de vous asseoir en lotus, les jambes croisées ! Gardez bien le dos droit et fermez les yeux. Prenez conscience de votre respiration : écoutez son bruit, ressentez l’air entrer et vous traverser. Appréciez ce flux et ce reflux. Des pensées vont certainement surgir : n’essayez pas de les supprimer, laissez-les passer. Il peut y en avoir beaucoup, alors ne vous agacez pas. C’est normal, laissez filer. Ensuite prenez conscience de votre corps, de son contact avec la chaise, le sol…
Faites bien le tour, soit de la tête aux pieds, soit des pieds à la tête, c’est comme vous voulez. Attention ! il se peut que vos douleurs s’accentuent à ce moment précis ; sachez que c’est tout à fait normal, et cela arrive tous les jours. C’est le fait de se focaliser sur le corps, et par conséquent sur le ventre, qui amplifie les sensations douloureuses. Persévérez. Ne quittez surtout pas, même si c’est très pénible. Une fois le cap passé, les bénéfices se feront sensibles.
Achevez la méditation par un petit exercice de visualisation : visualisez-vous sans douleurs. Voyez-vous telle que vous souhaiteriez être, légère. Et dites « merci ». Prenez une grande inspiration, et rouvrez les yeux. »
La méditation de la régénération pour se protéger des variations hormonales
« Je demeure ainsi assise, cette fois-ci en lotus. Je ne suis plus maintenue par ma tête de lit. Et je suis assise, en tailleur, le dos droit. Et je respire. Je prête toute mon attention à ce flux et ce reflux, je leur offre ma présence. Bien sûr, les pensées passent. Les remords, les critiques, tout passe. Mais il faut demeurer aussi constant qu’un lac, de manière à laisser décanter notre boue. Persévérer. Quand survient la pensée, ne pas l’attraper au vol. Ne pas la juger. Ne pas s’exhorter à ne pas penser. Laisser passer. Je continue alors à respirer. Par un léger mouvement de l’esprit, aussi doux que du coton, je reviens à ma respiration. Je le refais dix fois, cent fois, mille fois peut-être. Mais toujours, je reviens à la respiration. »
La méditation du ressourcement, un cadeau pour le corps
« Asseyez vous sur votre lit, au réveil, ou sur une chaise. Vous devez avoir le dos bien droit. Cela se passe en deux étapes. La première consiste à vous faire entrer dans un état de relaxation étonnamment profond, mais non dénué de conscience. La seconde consistera à faire émerger l’immense potentiel énergétique des cellules.
1ère étape : le ballon de baudruche
Placez votre dos contre le dossier de votre chaise, la tête de lit ou le mur. Ecartez vos mains comme si vous teniez un ballon de baudruche rose. Vos coudes ne sont pas nécessairement posés sur un support, ils peuvent être dans le vide. Vos yeux sont fermés. Prenez une grande inspiration, expirez. Désormais, vous allez ressentir et visualiser que le ballon de baudruche se dégonfle très doucement entre vos mains. Il se détend tout doucement, formant une boule de plus en plus petite. Prenez tout le temps pour le laisser se dégonfler. […] Ressentez bien le mouvement du plastique qui se détend minute après minute. Prêtez-y toute votre attention.
« Le ballon est dégonflé, si petit au creux de vos mains. Regonflez-le maintenant. Dans la même logique, vous devrez prendre conscience de chaque centimètre pris par le ballon. Il gonfle, gonfle, gonfle entre vos mains, mais n’explose jamais. Répétez cette alternance dégonflage / gonflage autant de fois que nécessaire, c’est-à-dire jusqu’à ce que vous soyez parfaitement consciente et éveillée. »
2ème étape : la méditation dorée
Le ballon de baudruche rose se transforme en boule dorée, une sphère gorgée d’énergie. Une aura brillante l’enveloppe, de telle manière que la boule ne repose jamais entre vos mains. Elle lévite.
Commencez à jouer avec elle [.] Choisissez de faire monter la boule, de la faire descendre. Vos doigts ont le droit de bouger, à la façon d’une sorcière manipulant des sorts. Apprenez à la maîtriser ; elle vous écoute et vous obéit.
A présent, tournez vos paumes de mains vers vous afin que la sphère dorée se dirige vers votre corps. Emmenez-la vers votre tête. Voilà que la boule entre dans votre tête ; elle vous inonde d’une lumière prodigieuse, et vous sentez simultanément une grande chaleur se diffuser jusqu’à votre cou. Savourez ce moment de lumière ; appréciez cette chaleur aussi longtemps que vous le souhaitez.
Ensuite, cette boule se glisse vers votre cœur. Le même phénomène se produit. […] La sphère passe ensuite dans votre buste, puis dans votre ventre. Vous pouvez, par exemple, la placer aussi dans votre bas-ventre, la zone critique quand on souffre d’endométriose. Par la suite, elle inonde de lumière vos jambes.
Maintenant, réveillez simultanément tous les centres physiques visités par la boule : la tête est gorgée de chaleur, le cœur s’imprègne de lumière, votre buste rayonne, vos bras et vos jambes diffusent une aura dorée. Ressentez tous les bienfaits guérisseurs vitalisants de cette énergie.
Achevez la pratique par un « merci » sincère, et rouvrez les yeux.
Si vous êtes débutante en méditation, commencez par une méditation de 10min par jour, matin ou soir. Si vous êtes dans la catégorie des confirmés, deux méditations de 20min par jour, matin et soir. »
Après la préparation à l’accueil de la douleur, voyons de quelle façon se matérialise le lâcher-prise.
Le lâcher-prise
« Je me suis à peine levée qu’elle me plie en deux sans me laisser prendre le temps de réagir. Donc, chaque matin, je la laisse prendre place dans mon ventre, sans la juger… pour mieux la remettre à sa place, justement ! En la laissant s’épancher, en ne luttant pas, je me permets de ne pas en être brisée et violentée. C’est la magie du lâcher-prise, par rapport à la souffrance physique : l’accepter telle qu’elle est, aussi dure soit-elle. »
Voici enfin deux autres conseils utiles pour gérer au mieux la douleur.
Massage de la zone enflammée
« S’allonger sur le dos. Portez une culotte basse, qui dégage votre pubis. Repérez l’os du pubis, juste en son milieu. Ensuite, voyez qu’il y a trois axes qui en partent : un en diagonale côté droit, un en diagonale côté gauche, et un tout droit. Sentez également les deux os à droite et à gauche. Placez une main au niveau de l’os droit. Appuyez un peu, et posez au-dessus votre seconde main. « Raclez » ensuite la peau en remontant jusqu’au nombril. Répétez trois fois l’opération à droite, au centre, à gauche. Réalisez l’exercice matin et soir. »
Gérer un pic de douleur
En cas de panique, voilà les 4 choses à faire :
Ne luttez pas, ce serait pire. En effet, lâchez totalement prise, quitte à vous écrouler, pleurer et hurler en public.
Respirez une fois que votre corps a évacué sa surdose de stress, et que vous sentez vous ressaisir. Commencez ensuite à respirer un peu plus profondément en allongeant vos expirations.
Allongez-vous, cela aide à calmer le corps.
Souvenez-vous que cela va passer.
Au-delà la gestion physique de la douleur due à l’endométriose, il y a également tout le plan psycho-émotionnel. Mieux-vivre avec l’endométriose c’est également renoncer à une certaine image de soi, c’est renoncer à comparer sa vie et son état à ce que l’on appelle une situation « normale ». C’est donc se réconcilier avec ce dont on se sent lésé.
Comment accepter en pleine conscience l’endométriose ?
Se protéger de l’aigreur d’âme, de la dépression
Ne pas accepter la maladie, la vivre comme une injustice, c’est se laisser enfermer dans une spirale où le bout du chemin aboutit à détester la Terre entière. Ainsi en prendre conscience, c’est aussi prendre conscience que ce n’est pas vivable. La solution est toujours la même, c’est l’accueil.
En effet, souvenez-vous qu’embrasser les faits de la réalité, aussi repoussants soient-ils, est le meilleur moyen de les transcender. Ce qui implique de cultiver une certaine résilience. Ces deux exercices vont vous y entraîner.
Comment accepter son état ?
Tout d'abord « Faites donc, à voix haute, une liste de ce que la maladie vous prend, et pardonnez. Répétez la phrase 3 fois, sans aller trop vite. Prenez le temps de sentir en vous ce que créent ces mots : si des larmes coulent, si vous sentez quelque chose qui ne vous est pas familier, ou n’importe quelle émotion, sachez que c’est la vérité qui s’envole. C’est la voie de la liberté. Vous pourrez accéder à la paix. Répétez cet exercice pendant 10 jours d’affilée, idéalement le matin et le soir. Au-delà, une fois par semaine suffit. Ainsi, vous saurez quand la magie aura agi, car les mots correspondant aux émotions douloureuses ne vous heurteront plus, et vous sentirez physiquement les bienfaits du pardon.
Puis en parallèle, marquez de l’autre côté tout ce qui compose votre bonheur au quotidien. Enfin, pensez aux qualités qu’a fait développer l’endométriose en vous. Pensez aux projets qu’elle vous permet de concrétiser grâce à une volonté d’acier. »
Pour compléter, terminons avec un peu de réflexologie.
Petit exercice de réflexologie
Si vous avez du mal à lâcher-prise sur vos émotions, ce petit exercice est pour vous :
« Le principe est de compléter une phrase à trous avec vos propres mots en vous tapotant la clavicule. Serrez vos index et majeur des deux mains et placez-en le bout au niveau de votre clavicule. Les deux paires de doigts sont situées à environ 10cm du point de jonction entre vos clavicules droite et gauche. Commencez doucement à tapoter sur la zone, doucement. Maintenant, complétez la phrase suivante, en utilisant vos expressions : « Malgré …………………(complétez par une émotion : la colère, la douleur, la tristesse, etc.) parce que l’endométriose fait …………….., provoque……………………, m’empêche de ……………….. Je m’aime et je m’accepte. »
Nous avons fait le tour des conseils de Julie Saint-Clair, et nous ne pouvons que la remercier d’avoir pris son clavier pour partager son expérience dans le but d’aider le plus de femmes.
Finalement, elle nous aura offert, au passage, une précieuse leçon de sagesse. La guérison a quelque chose de commun avec le bonheur, c’est un état d’esprit qui se cultive au jour après jour jusqu’à son plein épanouissement ; ou en l’occurrence jusqu’à sa pleine santé.
